Życie z Asem – rozmowa z Moniką Richardson
Monika, chciałabym żebyśmy porozmawiały dzisiaj jak mama z mamą – nasze dzieci są w różnym wieku, ale łączy nas to, że obydwie mamy dzieci, które są neuro-różnorodne. Jak dowiedziałaś się o diagnozie swojego syna?
Tomek dostał diagnozę – zespół Aspergera, kiedy mieszkaliśmy w Wielkiej Brytanii. Ja jeszcze za bardzo nie wie-działam co to jest ten zespół Aspergera – to było moje pierwsze dziecko i nie byłam szczególnie zaniepokojona jego rozwojem. Tomek poszedł do szkoły jako 4,5 latek, do tak zwanej zerówki. Był bardzo szczęśliwy. Po trzech tygodniach w szkole nauczycielka powiedziała, że ona odsyła go do psychologa, ponieważ będzie badany w kierunku zespołu Aspergera. Diagnoza była w ciągu dwóch tygodni na biurku pani dyrektor, a on od razu dostał nauczyciela wspomagającego. Od razu też rozpoczęto z nim pracę terapeutyczną, rysowano mu albo drukowano obrazki, które dostawał do swojego małego tornistra. Na tych obrazkach na przykład był chłopiec z podniesioną ręką, co oznaczało, że jeżeli chcesz się odezwać w kasie to musisz podnieść rękę. Takie pomoce bardzo dobrze na Tomka działały.
Dość szybko dowiedziałaś się o diagnozie synka – czy to był dla Ciebie trudny etap?
Ja jestem z tych, którzy chcą wiedzieć zawsze i uważam, że jak się wie, to łatwiej jest działać. Łatwiej jest zareagować – ma się w ręku wtedy pewien zestaw narzędzi, nawet jeśli nie farmakologiczny, to psychologiczny i można korzystać z rady specjalistów i to jest cudowne. Tak też się dzia-ło w Wielkiej Brytanii. Natomiast drugi etap mojego życia z Tomkiem był bardzo trudny – to był czas po przyjeździe do Polski, kiedy okazało się, że przez sześć lat nie udało nam się potwierdzić tej diagnozy. Wiedza i świadomość na temat spektrum autyzmu i zespołu Aspergera kilkanaście lat temu była w Polsce bardzo niska. Chodziliśmy więc od specjalisty do specjalisty, a Tomek układał te cholerne klocki, których już miał po prostu powyżej dziurek w nosie i odpowiadał na głupie pytania. I nic z tego nie wynikało. Ja straciłam bardzo dużo pieniędzy, Tomek stracił bardzo dużo czasu, cierpliwości, stracił też zaufanie do specjalistów. Na szczęście w końcu trafiliśmy do pani doktor Moniki Kucińskiej, która potwierdziła diagnozę Tomka. Mogliśmy zacząć życie od nowa. Wtedy Tomek rozpoczął naukę w państwowym systemie. Po wielu prywatnych szkołach, poszedł do zwykłego polskiego gimnazjum z od-działami integracyjnymi na ulicy Wojska Polskiego w Warszawie i to była najlepsza decyzja edukacyjna, jaką kiedykolwiek podjęłam.
Rozumiem, że trafił tam na takich nauczycieli, którzy pomagali wam i rozumieli Tomka.
Przede wszystkim trafił na panią dyrektor Renatę Koz-łowską, która wtedy była już wspaniałą edukatorką. To ona powiedziała mi: – Pani Moniko, to, że Tomek ma zespół Aspergera to nie znaczy, że musi mieć same tróje, czy za-grożenia. On też może dostawać piątki. Tylko trzeba zoba-czyć, co go interesuje, jakie są jego mocne strony. Może projekt jakiś zrobi? Może wystąpi przed klasą? Tomek uwielbia występować przed publicznością – on nie ma żad-nego wstydu, czy poczucia zażenowania. Gimnazjum było więc dla nas bardzo wspierającym środowiskiem. Potem Tomek poszedł do liceum z oddziałami integracyjnymi, to już nie było tak ciekawe doświadczenie. Na szczęście był już wyposażony w różne strategie, które pomogły mu przetrwać ten czas i nie załamać się psychicznie. W tym momencie jest po II roku studiów.
Moniko, zatrzymajmy się na chwilę na tym etapie szkolnym – co jeszcze ze strony działań szkoły/nau-czycieli było wspierające dla rozwoju Twojego syna?
Tomek w szkole realizował się przede wszystkim społecznie i ta socjalizacja to była przyczyna, dla której nie zdecydowałam się na nauczanie domowe ani przez jeden rok jego kariery szkolnej. Szkoła dała możliwość Tomkowi funkcjonowania w grupie rówieśniczej. To nigdy nie było dla niego łatwe, ale uważam, że bardzo ważne i potrzebne doświadczenie. To właśnie w gimnazjum zaczął nawiązywać relacje z rówieśnikami. Zobaczył, że są różni ludzie, z różnym trudnościami, wyzwaniami. Między innymi dlatego, że on był w tym systemie i widział, że są ludzie, którzy mają gorzej, mógł złapać perspektywę i zobaczyć różne konteksty społeczne. Mógł rozwijać się społecznie.
Ja myślę, że to jest możliwe właśnie wtedy, kiedy ta rzeczywistość dookoła dziecka i rodziny jest sprzyjająca i akceptująca. Bo przecież chodzi o to, aby otworzyć dziecku drzwi, których on/ona być może nawet nie zauważa. Nie wie, że można te drzwi otworzyć.
Czyli krótko mówiąc: wspierać – nie zmieniać, być obok, pokazywać świat i pomagać w wyzwaniach. Dla mnie osobiście bardzo ważne jest pogłębianie świadomości społecznej na temat nieneurotypowości, abyś-my jeszcze więcej wiedzieli o co w tym wsparciu chodzi. Wiem, że dla Ciebie też i miedzy innym dlatego napisałaś książę na temat spektrum autyzmu, która niedługo zostanie wydana. Opowiesz coś o tej książce?
Tak, chętnie. To nie jest książka, którą ja sama napisałam. Książka „Co jeśli to nie autyzm?” to jest wywiad rzeka z doktor Magdą Cubałą, o tym co się dzieje z dziećmi w spektrum autyzmu u lekarza. Przy czym chodzi tu o lekarza pierwszego kontaktu, chodzi o zwykłe infekcje, choroby, które przydarzają się dziecku w każdym wieku. Na przykład do lekarza przychodzi dziecko z chronicznymi bólami głowy albo bólami brzucha, dziecko, które cierpi i to dziecko ma też diagnozę spektrum autyzmu. I co wtedy? Czy środowisko lekarskie może mu pomóc? Czy może się kiedykolwiek zdarzyć taka sytuacja, że lekarz powie: no tak, ale to dziecko jest autystyczne, a autyzmu się nie leczy? Wskazujemy w tej książce na pewne niebezpieczeństwa związane z tym, od dawna wpajanym wszystkim, przekonaniem, że autyzmu się nie leczy. To nie jest książka, która daje jakieś proste rozwiązania czy rady. To książka, która ma być pretekstem do dyskusji o tym, jak pomagać dzieciom ze spektrum, które czasami mają duży problem z zakomunikowaniem nam tego, co je boli, co im przeszkadza. I to jest dla nich problemem, nie tylko fizycznie, ale również psychicznie. Sama mam takie doświadczenia z moim synem – bardzo trudno jest od Tomka „wyciągnąć”, na czym tak naprawdę polega problem. Tomek jest pozytywnym, optymistycznym człowiekiem i jak ma problem, to go po prostu rozwiązuje w swojej głowie. No, ale jeżeli ten problem go przerasta, to Tomek go tak po prostu zgniata i tłamsi w sobie. Ciężko się też z nim rozmawia o bólu…
Ten temat jest mi bliski ze strony psychologicznej. Zdarza się, że dziecko, które ma diagnozę spektrum autyzmu, ma również inne zaburzenia psychiczne, czy choruje na depresję. Ważne jest, żeby to widzieć i wspierać terapią bądź leczyć farmakologicznie, kiedy jest taka konieczność. Nie możemy zatrzymywać się na poziomie „bo to spektrum autyzmu”. Najważniejsze jest zobaczenie człowieka – w jego autentycznym cierpieniu, bólu czy dyskomforcie. Monika, czekamy na tę książkę z cierpliwością. Chciałam porozmawiać z Tobą jeszcze o Twojej szkole językowej. Czy trafiają do Was również osoby, które są neuroróżnorodne?
Tak, zdarza się. W naszej szkole nie zamykamy się na ni-kogo, oprócz tego, że nie mamy kompetencji, żeby uczyć małe dzieci. Pracujemy z nastolatkami, od około 13 roku życia. Uczymy głównie indywidualnie lub w bardzo małych grupkach – do czterech osób. To doskonałe warunki, aby skupić się na człowieku, który ma problem z wpasowaniem się w system. Udało nam się stworzyć atmosferę, w której ludzie nie wstydzą się powiedzieć: słuchaj, to na mnie nie działa, ja nie umiem pracować z podręcznikiem, ja nie umiem wykonywać ćwiczeń gramatycznych – rozmawiaj ze mną. Nie należy młotkować tego kogoś, nie należy go pchać do czegoś, do czego on „nie czuje mięty”, bo to będzie kontrproduktywne i skończy się jak zwykle. My dajemy iskrę, poczucie, że można, że da się radę. Tak, jak w powiedzeniu: gdy uczeń jest gotowy, nauczyciel się znajdzie.
Dobrze wiem, że najważniejsze jest to, aby mieć ot-warte oko i ucho na człowieka, który do nas przychodzi.
Tak, trzeba być empatycznym. I rzeczywiście zdarza mi się zobaczyć szeroki uśmiech na twarzy kogoś, kto całe swoje życie ma problemy z nauczeniem się języka obcego. Fajna to jest rola i ja dopiero do niej dojrzałam teraz. Nie byłabym w stanie robić tego co robię 20 lat temu, chociaż byłam już dorosła. Po prostu nie byłam gotowa na przyjęcie roli kogoś, kto daje z siebie to, czego sam doświadczył i prze-pracował.
Monika, bardzo Ci dziękuję za tę rozmowę. To było dla mnie bardzo ciekawe i inspirujące spotkanie. Cieszę się, że wspierasz nas jako organizację i podzielasz na-szą misję. Mam nadzieję, że będzie coraz więcej takich nauczycieli na jakich wy trafiliście w gimnazjum. A em-patia, w sposób oczywisty stanie się podstawą i fun-damentem pracy z drugim człowiekiem. I tego życzę wszystkim dzieciom, ale też nam rodzicom, żebyśmy dostawali takie wsparcie, jakiego potrzebujemy i że-byśmy nie bali się o nie prosić.
Ja też dziękuję. Chciałam jeszcze bardzo powiedzieć o pewnej fundacji, w którą się teraz zaangażowałam. Moja znajoma, która ma synka ze spektrum autyzmu, założyła fundację Asperger, wspierającą młodych dorosłych. Fundacja ta jest skierowana też do rodziców, ale w mniejszym stopniu. W zdecydowanie większym stopniu do działów HR w różnych korporacjach i ogólnie do firm. Celem i misją fundacji jest uświadomienie pracodawcom, że dorosły człowiek, w spektrum autyzmu, jest wartościowy i ma ogromny potencjał w niektórych dziedzinach. Po prostu trzeba odnaleźć ich mocne strony. Bardzo bym chciała, żeby ta Fundacja odniosła sukces i żeby w tej sprawie coś się w naszym kraju zmieniło.
Monika, to razem trzymamy kciuki za wszystkie osoby nieneurotypowe – i te małe i te dorosłe. I za powodzenie Fundacji Asperger. Jeszcze raz dziękuję za wspólny czas.
